2015年02月05日

ブログを立ち上げたきっかけ

 初めまして。
 やおといいます。17歳の息子がいる42歳おかんです。

 知的障害のある息子の17歳の誕生日直前、左右の視力の落差が激しいという自覚症状があるので、めがねをつくりに病院に行ったところ、いろいろ検査をされて、最後にお医者さまは目の玉の模型の黒目の部分を指さし、こう言われました。

 「黒目の部分が飛び出てくる病気で、治療法はありません。めがねで矯正もできません」

 はい??????

 めがねがつくれない上に、治療法がないってなんだそれ。
 びっくり気が動転。

 動転しながらもうろ覚えで聞いて帰ったことは

・乱視がどんどんひどくなり、めがねで視力矯正はできない。
・特殊なハードコンタクトで進行を遅らせることはできる。
・右目も悪くなる可能性はある。
・原因はパソコンの使い過ぎではない。
・年齢のわりに進行している。
・失明することはない。
・ひどくなれば角膜移植をすることもある。


 ここまで聞いて帰って夫に話すと、それなんて病名なのと聞かれ

 ええっとぉ……覚えてない(^_^;)

 それ肝心なことだろ! と言われ、慌ててそれからネットをさまよう数時間。
 どうやら、円錐角膜という病気だということはわかった。

 でもお医者さまは病名は言わなかったはず。息子に聞いても、言わなかったと思うとのこと。


 それから毎日、円錐角膜について調べる日々が続きます。
 調べると最初に出てくるのは、円錐角膜.comという当事者の情報交換サイト。
 本当にたくさんの体験談があり、たくさん読ませてもらいました。
 2001年〜2002年の体験談が載っています。
 最近は更新されていないのかなと思っていましたが、2014年末にサイトを少しずつリニューアルされているようです。

 驚いたのは、円錐角膜という病気、6000人にひとりとも、2000人にひとりとも言われているようで、身の周りでその病気を知っている人が眼科関係者しかいないこと。

 患者会を調べても、わたしの検索スキルではぜんっぜんひっかからない。

 twitterで検索すれば、当事者(主に息子世代の人)のつぶやきは見つかるのに、ブログなどはほとんど見つけられない。(これもわたしの検索スキルが以下略)
 
 mixiのコミュニティや2chのスレッドで体験談がちらほら見られる程度。

 やっぱり視覚に関する病気だから、twitterやmixiや2chなどの投稿はできても、ブログなど時間がかかるものは当事者には難しいのかなという結論が自分の中で出ました。

 でも、なんとかして円錐角膜のことをもっと知りたい。
 もんのすごい勢いで進行していく息子の円錐角膜の症状緩和のために、おかんなんとかしたい。

 そういう気持ちでこのブログを始めました。
 情報交換、集積、いろいろしていければと思います。

 円錐角膜当事者のみなさん、いろいろと教えてください。
 またわたしが知った情報も、こちらでお知らせできればと思います。
 よろしくお願いします。






 
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posted by やお at 11:16| Comment(0) | TrackBack(0) | ブログのこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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