2015年02月07日

円錐角膜ってなんだ?

 ほんの数か月前に出会った「円錐角膜」という言葉。

 娘が生まれつき外斜視で弱視だったため、眼科には割とお世話になっていたものの、円錐角膜という病気があることすら知らなかった。

 病院の待合室に貼ってあるポスターには大抵「コンタクト」「白内障・緑内障」という文字はあっても、円錐角膜という文字はなかった。

 白内障・緑内障の患者数がどれくらいなのか知らないけど、一説によると6000人にひとりとか言われる円錐角膜はたしかに患者数は少ないのかもしれない。

 娘の弱視の関係で知り合った、拡大文字教科書をつくるボランティアを長年している友人にも聞きました。
 すると、円錐角膜ってなに? 初めて聞いた、との返事。
 もちろんそんな状態なので、患者会など知るわけもなく。



 「円錐角膜」で検索すると、よくヒットするのは眼科のサイトの解説ページ。
 大体このようなことが書いてあります。

 角膜が円錐状に突出して乱視が進む病気
 6000人にひとりの割合で発症する(※2000人にひとり説もあり)
 原因不明だが、アトピー症患者に併発していることがよくある。
 突出した角膜にでこぼこの層ができ部分的に薄くなるため、乱視の進行により気づくことが多い。
 大抵は思春期に発症し、三十代ごろには進行が収まることが多い。
 進行度合いは個人差があり、片目だけの人もいれば、両目の人もいる。
 現在治療法がなく(※諸説あり)、それぞれの角膜に合った医療用コンタクトを着用することで、円錐の突出速度を遅らせることができる。
 中度以降ではめがねでの視力矯正はほぼできない。
 強度以降、突出度合いが激しく、コンタクト装着が難しくなれば、角膜移植をして視力を回復することもできる。 


 なにも見ずに書きましたが、こんな感じです。

 暗記できるくらい同じようなことが書いてあります。

 たまに治療法?について書いてあることもありますが、完治するための治療法じゃなく、一時的に症状を落ち着かせるための手術らしいので、ここでの説明は省略しますね。

 情報がほしくて、この数か月、インターネットをさまよい、図書館の目の病気に関する書籍をあたりました。

 ネット上には眼科のサイトに大体こんな感じの解説があって、主治医先生の説明とほぼ同じ。

 図書館の本に至っては、10冊ちゅうたった1冊、しかもほんの1ページだけ、こんな病気もありますよという感じの説明で終わってました

 これは身の周りに知らない人ばかりいてもでもしょうがないわ、と。


 頼みのインターネットでも図書館でもリアル知人でも知っている人がいない、患者会もない、頼みの綱は、円錐角膜.comの患者さんの体験談のみでした。

 眼科のサイトでは医学的な説明に終始しているけれど、こちらでは実際に病気にかかり、困っている人、克服した人の話がたくさん読めるので本当にありがたいと思います。

 まだ悩み困ってさまよっている状態ですが、このブログでも体験談をひとつ提供し、あわよくば先輩患者さんのお話を聞けたり、情報交換できたらいいなと思ってます。
 切実に思っています。

 仲間がほしいのです。

 「円錐角膜」のワードでこのブログにたどりついた方、ぜひ情報交換がしたいです。
 よろしくお願いします。


 コメント欄はいつでもオープンです!






posted by やお at 06:55| Comment(4) | TrackBack(0) | 円錐角膜情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
突然すみません。私も円錐角膜です。
Posted by しおり at 2015年02月10日 15:03
しおりさん、初めまして。ようこそ。
しおりさんは、このブログに初めてコメント残してくださった記念すべき第一号です
ありがとうございます。

しおりさんも円錐角膜なのですね。
いろいろ大変なおともおありでしょうね。
よかったらまたコメントお待ちしています。
Posted by やお@管理人 at 2015年02月11日 12:56
遅くにすみません。
私も20代半ばですが10年前にこの病気を患いました。
それからハードコンタクトを装着しての生活です。コンタクトがないと外も家の中も生活が難しいです。
365日ずっとつけています。まだ、これだけつけていられるだけでもましかもしれません。
裸眼では0.01くらい。この病気はこの10年で一人も同じ患者さんとは周りでは会ったことはありません。
ですので、どこへ行ってもただの目が悪い人としか認識されません。説明などしても理解はされないです。残念ながら・・・ほとんどの人はそうでした。お子さんもこれから進行していくと思うので、不自由な生活になると思われますが、なんとか支えてあげてください。
つらくなるときがありますが、落ち込まないで・・・
Posted by まみ at 2016年08月28日 01:48
まみさん、初めまして。
10年もこの病気と一緒に過ごしておられるんですね。
説明しても理解してもらえない、それはつらい10年だったでしょう。
仲間がいれば励ましあうこともできるかもしれませんが、本当に周りで出会うこともなく、ネットで情報発信している人、こうしてブログにコメントくださる方としか、わたしも会うことがありません。

実際に闘病されている方からのやさしいお言葉、本当にうれしいです。
ありがとうございます。
一日も早く画期的な治療法や治療薬ができて、だれでもそれを受けられるようになることを毎日願ってます。
流れ星を見つけたらとっさにお願いできるくらいいつも心に置いているんですが、円錐角膜患者さんが流れ星をきれいだなって楽しめるようになれば本当にいいのにと思ってます。

コメントありがとうございます。

Posted by やお at 2016年08月29日 08:57
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