2015年12月20日

障害者総合支援法と円錐角膜のあれこれ

 これまたずいぶん前の話題なんですが、今年の夏にあった、円錐角膜が障害者総合支援法の対象難病に入っていたことについて。
 当時ついったーではつぶやいたんですが、ブログには記録してなかったので、つぶやきをまとめておきますね。







↑受給者「升」になってますが、受給者「証」の間違いです。








 長くなりましたが、こんな感じ。
 今まで障害者手帳を持ってなかった人には、支援してもらえることが少しふえたので、使えそうなサービスがある人は、がんばって役所に行って(電話をかけて)みてください。
 
 わたしは保健所と役所の障害者支援課両方に行きました。
 両方ともがんばって該当しないか、補装具としてのコンタクトへの助成金の可能性を調べてくださいましたが、残念ながら該当せず。

 今、サービス受給者証を持ち(知的障害者として)、外出支援サービスは受けていませんが、相談員さんのモニタリング(訪問面談)は受けています。
 そのメリットは、自分がひとりじゃないって思えることかなと考えています。
 
 円錐角膜って視覚の問題だから、見え方も健常者よりはよくない。なにかを調べるのもすごく大変。
 見え方だけの問題じゃなくて、まぶしかったり、乾いて痛かったりで、外出もままならない。
 外出ができなければ、家事も、家事のための買い物もできないときがある。
 我が家はまだ、とりあえず動けるわたしがいるけれど、いつまでも息子とともに元気で生きていけるわけじゃない。
 そうなったときに、やっぱり家族以外の支援の手は本当にありがたいです。
 息子の担当の支援員さんは、息子やわたしに代わって、円錐角膜の情報、支援団体、当事者団体、今回の法律改正の情報など、たくさんのことを調べてくれました。
 相談員さんは社会福祉士なので、わたしよりも福祉に関しては詳しいし情報ネットワークも持っておられるので、家族だけだと行き詰っていたことも、相談員さんにも聞いてもらい手を借りることでずいぶん救われているなと思ってます。
 なので孤独を感じている当事者さんは、一度、役所に相談して支援の手を借りることを考えてみてもいいかもしれません。


 
 
posted by やお at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 円錐角膜情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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